lunes. 08.08.2022
Jacobo Caruncho, periodista y creador de la web enpositivo.org

"Necesitamos que se hable más de la esclerosis múltiple desde la realidad y que se evite caer en el catastrofismo que a veces impera en busca de un titular"

"El diagnóstico de la esclerosis múltiple fue un varapalo, un golpe muy duro, pero en parte también fue una liberación"

"La inversión pública en materia de investigación deja mucho que desear, los investigadores españoles necesitan un mayor apoyo institucional. Sin ir más lejos, los fondos públicos destinados a la Red Española de Esclerosis Múltiple han sufrido un recorte del 30% en los últimos años"

"Cada persona asume el diagnóstico a su manera, pero lo normal es venirse abajo… y tenemos derecho a hacerlo, que no estamos hechos de piedra. Lo que no podemos es quedarnos en el sofá de por vida lamentándonos de la situación. A una persona recién diagnosticada le diría que no se guarde todo lo que siente, lo que le preocupa… que lo exteriorice"

Jacobo Caruncho es periodista y creador de la web ENPOSITIVO. Desde 2015 convive día a día luchando con la esclerosis múltiple, bautizada también como la enfermedad de las mil caras. Un luchador como pocos que da a conocer su batalla sin perder la sonrisa y la vitalidad. En la página enpositivo.org buscan hacer visible la enfermedad, sus síntomas y sobre todo dar a conocer la historia de aquellos luchadores que día a día tienen que convivir con lo que les está sucediendo. Aunque es cierto que ha habido grandes avances, es obvio que no son suficientes, como explica en la siguiente entrevista, sobre todo porque se trata de una enfermedad que es casi invisible al os ojos de la sociedad a pesar de que afecta a más de 47.000 personas, con 1.800 casos nuevos cada año según la Sociedad Española de Neurología. Como dice Jacobo, no sólo hay que combatir la enfermedad sino la información que se transmite de ella, porque “internet no ayuda por todos los bulos” que se sueltan.

- ¿Cómo ha sido el enterarse que tiene esclerosis múltiple, sobre todo después de que en un primer diagnóstico le dijeron que no tenía nada?

- El diagnóstico de la esclerosis múltiple fue un varapalo, un golpe muy duro, pero en parte también fue una liberación. Un varapalo porque desconocía en qué consistía la enfermedad, y ese desconocimiento te lleva a ponerte en la peor de las situaciones. Pero sí, también fue una liberación, porque todas esas cosas que sentía años atrás cobraban sentido y tenían su explicación. Ponerle nombre a todo aquello, empezar con el tratamiento y estar en manos de profesionales me aportó tranquilidad y seguridad.

- Las cifras asustan sobre esta enfermedad fantasma, porque nunca sabes cuándo o de qué manera puede sobrevenirte ¿Cómo ves las inversiones de nuestro Gobierno para intentar encontrar la posible cura que pueda desbancar a la segunda posición de causa de discapacidad en nuestro país?

- La inversión pública en materia de investigación deja mucho que desear, los investigadores españoles necesitan un mayor apoyo institucional. Sin ir más lejos, los fondos públicos destinados a la Red Española de Esclerosis Múltiple han sufrido un recorte del 30% en los últimos años. Esta financiación representa solo el 10% de lo que se invierte en otros países europeos en investigación de la esclerosis. Por eso son tan importantes las campañas de concienciación y recaudación de fondos, y las iniciativas de pacientes para apoyar la investigación.

- ¿Piensa que los diferentes profesionales sanitarios de los campos involucrados en la enfermedad están informados, para que pueda haber una mayor detección y retroceder o al menos controlar los brotes?

- Depende de qué departamento hablemos. En España tenemos grandes profesionales de la Neurología, pero la Esclerosis Múltiple implica a un gran número de profesionales sanitarios de distintos campos y no todos tienen la formación necesaria para abordar esta patología. En la enfermedad el tiempo es importante, para poder abordar la patología cuanto antes y comenzar con el tratamiento farmacológico y rehabilitador. Si los profesionales de Atención Primaria no tienen la formación necesaria, el diagnóstico de la enfermedad va a tardar en llegar. Hay pacientes que pasan por muchas consultas hasta dar con el profesional adecuado que pone sobre la mesa la posibilidad de un diagnóstico de esclerosis múltiple. Por eso es tan importante la formación de todos los profesionales, para no perder tiempo.

- ¿Qué consejos puede darles a esas personas recién diagnosticadas con esta terrible enfermedad?

- Cada persona asume el diagnóstico a su manera, pero lo normal es venirse abajo… y tenemos derecho a hacerlo, que no estamos hechos de piedra. Lo que no podemos es quedarnos en el sofá de por vida lamentándonos de la situación. A una persona recién diagnosticada le diría que no se guarde todo lo que siente, lo que le preocupa… que lo exteriorice. El apoyo psicológico, ya sea de los seres queridos o de un profesional, es fundamental para asumir un diagnóstico como este. Y a día de hoy tenemos una gran herramienta de apoyo, tanto informativo como emocional: Internet. En las redes hay mucha gente con esclerosis múltiple que comparte su experiencia y sus historias de superación con la enfermedad, que pueden ser de gran utilidad para los recién diagnosticados. Y lo más importante: que la esclerosis múltiple no les paralice, sino todo lo contrario. La mejor forma de afrontar esta enfermedad de las mil caras es desde el optimismo, con información de calidad, pero siempre siendo realistas. Que no se anticipen a lo que puede ocurrir y que disfruten del día a día.

- Hoy por hoy, ¿crees que la inversión hacia las asociaciones y fundaciones son suficientes por parte de las instituciones?

- No, la inversión en este sentido es muy insuficiente. Las asociaciones son un pilar fundamental para las personas afectadas y sus familiares, en ellas encuentran apoyo emocional, información, defensa de derechos y servicios de rehabilitación especializados que la Seguridad Social no cubre. Muchas asociaciones se ven desbordadas y no tienen los recursos económicos y humanos suficientes para ofrecer los servicios rehabilitadores necesarios, tan importantes como el tratamiento farmacológico. Necesitamos que la Administración reflexione sobre la importancia del papel que juegan las asociaciones y aporte más recursos a las entidades, para que puedan ofrecer un servicio integral, continuado, gratuito y de calidad.

- Durante años era poco el conocimiento que se tenía de los efectos de la enfermedad. ¿Piensas que películas como Cien Metros, eventos como los realizados el día internacional o las charlas de afectados o familiares están siendo útiles para concienciar a la sociedad?

- La esclerosis múltiple ya no es la gran desconocida que era hace unos años, aunque todavía queda un largo camino por recorrer. Películas como ‘Cien Metros’ han ayudado a visibilizar esta patología y han servido de apoyo para las personas que la padecen. Cada vez hay más eventos y jornadas de divulgación, que ayudan a aumentar el conocimiento social sobre la ‘enfermedad de las mil caras’. Y los pacientes también tenemos aquí un papel muy importante: somos el principal altavoz. Con nuestras historias, siendo activos y hablando constantemente de esta enfermedad podemos ayudar a que la sociedad la conozca, tome conciencia y se vuelque con la causa. Si queremos que nos ayuden, tenemos que hacernos ver e ir todos a una, actuando en equipo y apoyándonos unos a otros. Todos, en mayor o menor medida, podemos hacer algo para concienciar a la sociedad. La esclerosis múltiple afecta a cada persona de una manera, pero todos deseamos lo mismo: la cura de esta enfermedad.

- ¿Piensas que debería darse más apoyo tanto por parte de los medios de comunicación como por parte de las empresas privadas a las asociaciones, federaciones y fundaciones que día tras día conviven con los pacientes?

- El apoyo siempre será necesario. Por parte de los medios, necesitamos que se hable más de la esclerosis múltiple desde la realidad y que se evite caer en el catastrofismo que a veces impera en busca de un titular para vender. A la EM todavía le rodean muchos falsos mitos y bulos que, con la ayuda de los medios de comunicación podemos tumbar. Las empresas, por su parte, pueden dar apoyo y recursos para el mantenimiento de las asociaciones. Muchas ya lo hacen, pero toda ayuda a mayores siempre será más que necesaria y bienvenida.

- ¿Por qué hay asociaciones que siguen ocultando algunos de los aspectos y la búsqueda de recursos para cubrir las necesidades y los tratamientos?

- Para una asociación, la búsqueda de recursos económicos implica un gran esfuerzo. Muchos de los servicios que ofrecen están sujetos a ayudas que tienen una fecha de caducidad, por lo que es difícil mantener un sistema sólido y estable que garantice un servicio continuado y de calidad. A día de hoy, muchas de las asociaciones están saturadas y sus trabajadoras no dan abasto. No creo que las entidades oculten nada, pero sí que creo que hay dos figuras que se deberían potenciar dentro de las asociaciones. Por un lado, es necesario tener a alguien volcado en la búsqueda constante de recursos, que mueva cielo y tierra para captar fondos. Por otro, debería darse más importancia al papel que juega la comunicación. Si una asociación quiere más recursos, primero tiene que darse bien a conocer. La ayuda nunca va a caer del cielo.

"Necesitamos que se hable más de la esclerosis múltiple desde la realidad y que se...
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