El senador de Coalición Canaria (CC), Pedro San Ginés, ha presentado una moción para reclamar al Gobierno de España que apoye “de forma inmediata” el plan de choque propuesto por la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) para asegurar que los pacientes en fase avanzada reciban la ayuda directa necesaria. También plantea San Ginés que esta garantía deberá alcanzar hasta la puesta en marcha del plan de despliegue con las once medidas propuestas para el desarrollo de la Ley de Esclerosis Lateral Amiotrófica. “Es necesario que el Ministerio de Derechos Sociales y Consumo y también el Ministerio de Sanidad agilicen la entrada en funcionamiento de ese plan de despliegue”, señala este viernes en nota de prensa el senador nacionalista.
La iniciativa de Pedro San Ginés, articulada como moción parlamentaria para su debate en la Comisión de Sanidad del Senado, subraya la incidencia actual de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en todos los territorios del Estado, donde se estima que hay alrededor de 4.000 personas padeciendo esta enfermedad. De ellas, trescientos pacientes están en fase avanzada. “La realidad es que muchos de estos pacientes no pueden esperar a que la norma se complete, ya que sus vidas dependen de una respuesta inmediata”, explica el senador de Coalición Canaria en la argumentación de su propuesta.
Pedro San Ginés incide en las consecuencias físicas de las personas enfermas, pero también subraya la importancia del contexto social y económico. En este sentido, el senador nacionalista canario recordó que, según el Estudio de costes de la ELA para las familias en el Estado español, elaborado por la Fundación Luzón, el coste de los cuidados personales en las primeras etapas de esta enfermedad es de aproximadamente 37.000 euros anuales. Con el avance de la enfermedad, este gasto personal puede aumentar a 94.000 euros en fase intermedia y llegar a 114.000 euros anuales en fase avanzada.
En el plano político, San Ginés señala que la ley establece un plazo de 12 meses para implementar las medidas necesarias y lamenta que “con casi un tercio de este tiempo transcurrido, el cumplimiento parece poco probable”. “Cada día que pasa sin desarrollar las ayudas prometidas es un día en el que se compromete la vida y la dignidad de quienes enfrentan esta dura enfermedad”, recuerda el senador nacionalista canario. “La atención a los pacientes comienza desde el mismo momento del diagnóstico, durante el que se produce la pérdida progresiva en la capacidad de realizar actividades cotidianas”, señala, “y esta realidad lleva muchas veces a las familias a dejar sus empleos para dar un cuidado continuo, ya que el sistema de residencias no cuenta con la atención especializada que estos enfermos requieren”.
