jueves. 30.06.2022
El abogado Nacho Herrero ha realizado varias iniciativas para visibilizar los problemas de la enfermedad en Lanzarote, entre ellas un vídeo que cuenta con la participación de la mujer de Alexis Tejera

DalecandELA y Jaime Lafita, el reto permanente como motivo de vida

En septiembre recorrerán todas islas de oeste a este con dos bicicletas de tándem en las que viajarán dos personas que tienen la enfermedad
Imagen extraida de un video de la organización DalecandELA.
Imagen extraida de un video de la organización DalecandELA.

 

La suspensión del Rally Isla de los Volcanes, el Plan General de Arrecife, el soterramiento de Playa Honda y otro tipo de cuestiones políticas copan la actualidad conejera cada día. Sin embargo, en ocasiones llegan historias de lucha y superación social que son las que impactan a la ciudadanía y le hacen cuestionarse qué es lo realmente importante en la vida. Este es el caso de la asociación DalecandELA, un grupo cuyo ánimo es el de dar voz, dejar de ser invisibles y levantar la mano y ser iluminados por el foco mediático para abordar una enfermedad que se ha llevado por delante a mucha gente anónima porque de momento no tiene cura. En el caso de Lanzarote, el caso más sonado ha sido el del alcalde de San Bartolomé Alexis Tejera. Su muerte ha supuesto un impacto terrible para la ciudadanía, tanto para los que tuvieron la suerte de conocerle como para los que no lo hicieron. Este colectivo busca visibilizar una enfermedad tan dura como es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que sea más conocido este problema que cada vez azota a más gente y que actualmente no posee cura. La recaudación de fondos para financiar la investigación de una posible solución o tratamiento que mejore la vida del enfermo es otra de las grandes acciones que elabora DalecandELA.

El encargado de dirigir este complicado barco es Jaime Lafita, una de las personas que sufre esta enfermedad en sus propias carnes desde el año 2016, cuando se le diagnosticó. Lejos de rendirse y de resignarse, Lafita se ha entregado de lleno a superar un reto tras otro, alguno de los cuales los ha realizado en Lanzarote, donde cuenta con la ayuda de muy buenos amigos que también han querido que se conozca su historia. 

Uno de los colaboradores de la organización que reside en Lanzarote, el abogado Nacho Herrero, ha explicado en el programa “A Buena Hora” de Crónicas Radio-COPE Lanzarote esta semana cómo llegó a conocer esta iniciativa. “En diciembre de 2019 un amigo mío de Bilbao me mandó un video de un concierto de una asociación llamada DalecandELA, que no tenía ni idea de qué iba. Cuando llamé para preguntar me dijeron que era una asociación que había montado mi amigo Jaime Lafita, porque en 2016 le habían diagnosticado ELA”, explicó Herrero.

El conocido abogado y deportista destacó durante su emotiva intervención la figura del fundador y la importancia de su gran labor pese a sufrir en primera persona esta dura enfermedad. “Él en vez de derrotarse y quedarse en casa, con una generosidad increíble porque él sabe seguramente que la cura no le va a llegar, montó esta asociación para visibilizar la enfermedad; el reto o la misión es intentar que se dote de fondos a la investigación para que en un futuro las personas que puedan verse afectadas tengan su cura o una calidad de vida aceptable”, aseveró. 

Imagen extraida de un video de la asociación contra la ELA

Tras conocer esta historia, Nacho Herreo decidió dar un paso adelante y unirse para ayudar en esta lucha. Además, ha destacado las diferentes iniciativas y acciones que han realizado desde la organización para dar a conocer su propósito. “En febrero de 2020 me fui para allá e intentamos hacer algo aquí en Canarias, pero la verdad que llegó la pandemia y se truncó un poco todo, aunque ellos hicieron un reto muy bonito que fue subir al Teide dos personas con la incapacidad que tienen y es un video que anda en la plataforma de Movistar, es tremendo por la emotividad que tiene. Esa fuerza que Jaime impone en su asociación me la ha inculcado un poco a mí, he estado intentando poner mi granito de arena para que se visibilice un poco esta enfermedad y más cuando nos pasó el año pasado lo del alcalde de San Bartolomé, Alexis Tejera, que también es un poquito en homenaje a él”, señaló.

La falta de una cura, pero sobre todo los afectados sin recursos económicos, son las grandes preocupaciones que están surgiendo, siendo alguna de las principales causas por las que se pide la colaboración de las instituciones. “Cada vez hay más casos y no se está invirtiendo suficiente en la búsqueda de la cura. En el caso de mi amigo, gracias a dios es una persona con capacidad económica que se puede permitir determinadas ayudas, pero hay mucha gente que no. Las instituciones públicas al ser una enfermedad rara no están haciendo a lo mejor todo lo que deberían hacer”, aseveró.

Respecto a cómo se puede contactar con esta organización y conocer su historia, Nacho Herrero aclaró que “ellos tienen una página web que se llama dalecandela.org." "Allí tienen toda la información, los videos, los números de cuenta y una tienda de ropa. Jaime en su día hizo dibujos en la universidad que ahora se han visibilizado y son muy bonitos; en general tienen una tienda con todo tipo de cosas y en la plataforma de Movistar están colgados los videos”, recordó.

Algunos de estos videos son realizados por los propios afectados por la enfermedad haciendo diferentes retos o acciones para que se difundan a través de las redes y se pueda dar a conocer lo máximo posible este problema. “Una manera que la asociación está tratando de hacer para darse a conocer es que los propios enfermos hacen sus propios retos deportivos, sociales o de cualquier tipo. Entonces se hacen videos para las redes, que son un poco la mayor plataforma de difusión y en la medida de lo posible se conozca la organización y haga sus donaciones o lo visibilice para que al final los políticos vean que hay una realidad”, informó.

Imagen extraida del video DALEcandELA a Lanzarote.

Precisamente una de las aportaciones que ha hecho hasta el momento el colaborador de la organización fue la realización de uno de los videos mencionados anteriormente. Este cuenta una iniciativa llevada a cabo entre varias personas que recorrieron en bicicleta Lanzarote como un homenaje y muestra el apoyo a las personas afectadas por el ELA. Además, en este video se pueden observar diferentes testimonios de las personas que realizaron el reto contando como surgió esta idea. Pero también contaron con una persona enferma y con la mujer del fallecido Alexis Tejera, siendo estos dos testimonios la muestra emocional y más cercana a la realidad que se vive y que no siempre es conocida por la sociedad. “Hemos hecho lo que hemos podido, con los medios y con el tiempo que hemos tenido. El reto aquí era recorrer la Isla en mountain bike, aunque no lo hicimos con ningún enfermo de ELA, lo hicimos dos compañeros y yo que son ciclistas. Luego intervino también la mujer de Alexis Tejera, que se lo pedí personalmente y la verdad es que es un encanto de mujer”, explicó Nacho Herrero visiblemente emocionado.

El próximo paso de DalecandELA es cuando menos ambicioso, recorrer todas las islas del Archipiélago de una punta a otra. En esta ocasión, entre las personas que realizarán esta proeza se encontrarán dos personas enfermas de ELA, demostrando una vez más que los límites en la vida no los marca nadie más que uno mismo. “En septiembre, me lo tienen que confirmar, vamos a hacer un reto que es recorrer todas las islas canarias de oeste a este en bici de tándem con dos enfermos de ELA. O sea, desde La Palma hasta La Graciosa. Y es un reto muy complicado, hay que ir con un equipo de apoyo, fisios, médicos y demás porque lo van a hacer ellos. Jaime, que está muy castigado por la enfermedad, ha dicho que lo quiere hacer. Le hice una propuesta que era de sólo la provincia de Las Palmas o todo Canarias y él dijo que quería toda Canarias porque eso era lo genuino, para que veas el espíritu pese a que está casi ya sin poder hablar y con la capacidad muscular muy débil”, finalizó Herrero explicando la fortaleza que tiene su amigo. Todo un ejemplo para la gente que tiene la enfermedad y para la gente que tiene la suerte de no tenerla. 

DalecandELA y Jaime Lafita, el reto permanente como motivo de vida
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