sábado. 02.03.2024

"El problema no es que nuestros hijos tengan autismo, el problema es que que la sociedad no está preparada"

"Nos gastamos casi 500 euros al mes cada una para que nuestros hijos sean aceptados en la sociedad"

"Hay madres que tienen que dejar de ir a trabajar porque tienen que ir a cambiarle el pañal a sus hijos a las aulas"

"Mi hijo se recorre todos los días 31 kilómetros, desde las 7 de la mañana, y así hay muchas madres"

La presidenta de la Asociación de Familiares del Espectro Autista en Lanzarote, Atteneri González, ha denunciado en el programa “A Buena Hora” de Crónicas Radio la falta de apoyo de las instituciones a las dificultades que sufren los familiares de los niños con trastornos del espectro autista (TEA). Como ejemplo de la poca atención que les prestan, habló del caso de la consejera lanzaroteña de Educación del Gobierno de Canarias, Manuela Armas, de la que está esperando una llamada o un mensaje de respuesta al problema que le planteó relativo a la situación de su hijo. La única solución que recibió fue un traslado a un centro de Arrecife provocando que su hijo tenga que ir desde Arrieta a la capital recorriendo unos 31 kilómetros todas las mañanas, siendo uno de los muchos casos que se producen. La presidenta de esta nueva asociación explicó cómo surgió este grupo que busca reivindicar la necesidad de unas ayudas institucionales para no verse obligados a gastar casi 500 euros para que la vida de sus hijos sea similar a del resto de la sociedad o que tengan que dejar sus empleos para poder acudir a los centros educativos a poder cambiar el pañal de sus hijos. También agradeció que el alcalde de Teguise, Oswaldo Betancort, se haya interesado por su trabajo y les haya ofrecido una sede. 

 

- Hace tiempo que hablamos del autismo pero no había una asociación en Lanzarote hasta que ustedes han creado una, ¿no? 

- Exactamente, también es verdad que se ha creado otra que se llama Sentirtea. Así que vamos ya por dos y seguimos para adelante. 

- Dos que están coordinadas o que hacen diferentes funciones, ¿cómo llevan eso? 

- De momento hacemos diferentes funciones pero si hay que unirse para ser más fuerte y conseguir más cosas LanzaroTEA está abierta a ello. 

- Nos decía Nieves Arrocha que son más de 30 familias. ¿Cuánta gente hay ya en su asociación?

- Empezamos por un grupo de Whatsapp de 33 familias desde el 2021. Estábamos entre si lo hacíamos o no lo hacíamos porque cuando eres madre de niños con TEA sufres bastante ansiedad y demás y no estábamos preparadas. Pero ahora estamos bastante empoderadas y con muchísimas ganas de que nos hagan caso, de que esta tortura termine y dejemos de sentirnos tan solas. 

- Cuando habla de torturas solas lo dice porque no están recibiendo ayudas o atención de ninguna parte de la administración, ¿no? 

- El sistema nos pone muchas trabas tanto educación, sanidad, ocio, cultura y de todo. El problema no es que nuestros hijos tengan autismo, el problema es que que la sociedad no está preparada para el autismo. No hay conciencia, información, y la verdad que lo pasamos bastante mal porque no tenemos ningún tipo de ayuda. Ya sea económica, de terapia, ya sea simplemente miembro de la sociedad.

- Con una ayuda y adaptación los niños con autismo pueden tener una vida más o menos normal, ¿no?

- Claro, por eso nosotras nos gastamos casi 500 euros al mes cada una para que nuestros hijos sean aceptados en la sociedad. Para que los pobres puedan hacer cosas de neurotipicos, porque parece que le exigimos que tengan terapias para que sean normales entre comillas. 

- ¿En que se invierte el dinero? 

- En logopedia, terapia autocupacional, alguna fisioterapeuta, pedagogía y varias cositas. 

- ¿Cuando habla de los centros educativos es porque no están ni adaptados ni preparados para tener este tipo de alumnos? 

- Exactamente, si el profesorado porque si no se forma individualmente pagándoselo  ellos muchos no están formados en autismo. También no le ponen apoyo en los centros escolares, nos vemos sin auxiliares, madres que tienen que dejar de ir a trabajar porque tienen que ir a cambiarle el pañal a sus hijos a las aulas. A los niños los quitan de aulas ordinarias para llevarlos a aulas en clave, de hecho en el municipio de Haría y en Yaiza no hay aulas en clave y a los niños los mandan a Arrecife y en el caso de Yaiza los mandan al aula en clave de La Asomada. La verdad que son bastantes problemas que a las familias nos tiene con ansiedad, depresión y demás. Es bastante duro. 

- ¿Qué es un aula en clave? 

- Un aula en clave son seis niños, entre ellos también los hay con síndrome de Down o cualquier dificultad. Y bueno, es un espacio reducido con seis niños nada más, se le adapta el currículum y se ponen profesores para ellos que a lo mejor es un auxiliar o un profesor. Ahí ya las familias con un auxiliar no tienen que ir a cambiarle el pañal y se centran en la autonomía del niño. Pero lo ideal sería que estos niños estén en aulas ordinarias con profesores sombra o de apoyo porque a ellos les enriquece estar con niños neurotípicos y a su vez a estos les enriquece estar con niños diferentes como quien dice. Se enriquecen los unos a los otros, aprenden los unos de los otros. Estos niños aprenden por el paso de la vida por imitación, porque el autismo es que su cerebro funciona de manera diferente. Por ejemplo, tú puedes escuchar una cosa y el autismo lo escucha a otro nivel. Tienen más capacidad mental que los neurotípicos, a veces me gustaría estar en esa cabeza de mi niño para saber lo que piensan. No tienen maldad ninguna, no ven el peligro en ningún lado, no ven la maldad y el autismo es duro pero a veces es bonito. 

- El autismo tiene diferentes grados, no son todos los niños iguales, ¿no?

- Sí, no todos son iguales y algunos tienen más dificultades que otros. No tienen por qué ser genios pero sí son maravillosos. 

- En el tema de la educación, ¿se han reunido con algún responsable político de Educación en Canarias o ni siquiera les han recibido para hablar de este tema? 

- Bueno, tuve un caso hace unos meses que salí en varios medios de comunicación por el cambio de pañal en el colegio de Arrieta. Yo soy la madre y a raíz de eso dije que esto ya se acabo y tenemos que hacer algo. Yo todavía sigo esperando que Manuela de Armas me llame por teléfono. 

- ¿Todavía no le ha llamado Manuela de Armas? 

- No, la única solución que tuvieron fue cambiar a mi hijo del centro de Arrieta a Arrecife. Mi hijo se recorre todos los días 31 kilómetros, desde las 7 de la mañana y así hay muchas madres. De Yaiza a La Asomada y demás, educación no responde ni da soluciones que es lo que buscamos.

 - Ahora que es una asociación y se acercan las elecciones la van a recibir. 

- Exactamente, esperemos que sí. Ahora mismo hay que aprovechar que vienen las elecciones para ver si hacen algo, porque de otra manera ya sabe que no hacen mucho. Somos muchas madres y cuando nos juntemos vamos a lograr muchas cosas. 

- Imagino que quieren tener una sede, el otro día se reunieron con el alcalde de Teguise, Oswaldo Betancort. ¿La reunión fue por la posibilidad de instalarse en el municipio o para qué fue, de qué hablaron?

- Sí, entre los motivos para presentarnos que nos gustaría también hacerlo en otros municipios. También es verdad que nos ofreció una sede, estamos bastante agradecidas pero de momento no sabemos exactamente donde va ser. Pero vamos a tomarle la palabra y esperemos que nos ayuden. La verdad que salimos muy contentas de allí así a ver qué pasa. 

 

"Todavía sigo esperando a que Manuela Armas me llame por teléfono para darme una solución"
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