“Eidher ya ha superado a la naturaleza así que si Juanka tiene que entrar en Supervivientes, entrará”

Eidher tiene una alteración genética única en el mundo y precisa un tratamiento que ahora mismo sólo puede obtener en un hospital de Boston. Para empezar, necesita 250.000 euros. Sus padres, el conocido humorista canario Juanka, y su madre Jéssica Portillo, se están movilizando para conseguirlo. La última idea, que Juanka participe en este reality para poder llevarse los 200.000 euros de premio. Jéssica intervino este lunes en el programa “La mañana de Lanzarote” de Crónicas Radio – Cadena Cope para explicar la situación.

- ¿Cómo surge la idea de que Juanka intente participar en “Supervivientes”?

- Surge fruto de la desesperación porque todavía nos falta mucho dinero para llegar a la cantidad que necesitamos para hospitalizar a Eidher en Boston y cuando vimos que el premio de Supervivientes era de 200.000 euros pensamos que necesitábamos ese dinero. Así nos lanzamos, con un poquito de locura y desesperación y la respuesta de la gente ha sido brutal. Ahora todo el mundo nos para y nos dicen que nos apoyan. Necesitamos el dinero y llevar al niño a Boston. Lo de participar en el programa o no es secundario.

- ¿Cuál es la situación de Eidher?

- Eidher es un guerrero que lo ha dado todo. La ciencia dice que no puede existir un ser vivo con la alteración genética del niño y sin embargo, no sólo tiene 5 años sino que va a seguir cumpliendo y a ser una de las personas que dé información en un futuro para que se sepa qué está pasando con la genética y con algunas de sus alteraciones para las que todavía no tenemos respuesta. La realidad es que tiene una alteración genética que no tiene nadie más en todo el mundo y que le afecta a todos los órganos. Gracias a los tratamientos y a sus ganas de vivir, cada día está mejor y con más fuerza. Sí que es cierto que hay que hacer una serie de intervenciones de urgencia que en España no se pueden realizar. Ese es el motivo de trasladarle a Boston, donde se le hará un estudio exhaustivo que nos expliquen cuál es el mejor tratamiento para él.

- ¿Cómo es el día a día de tu hijo?

- Complicado porque hay que tener muchísimo cuidado con demasiadas cosas. No puede tomar ni gluten, ni cafeína, ni lactosa, ni azúcares ni colorantes y conservantes. Tengo que cocinar ozonizando la verdura y decidiendo qué cantidad tiene de vitaminas o cómo las mezclo. Tengo que cocinar en titanio para que esté libre de tóxicos a una determinada temperatura para que tenga mayores nutrientes. Tiene muchas terapias; son muchísimas cosas. Trabajamos en todas las áreas y como me he visto obligada a estudiar su caso, estoy pendiente de todo.

- ¿Es un problema más de orden físico o intelectual?

- No sabría decirte. La sensación que tengo yo es que entiende perfectamente. La dificultad es su propio cuerpo. Yo no paro de hablarle y contarle todo y su respuesta es positiva y parece que lo entiende. También es cierto que hay una serie de circunstancias que hacen que haya que operarle y que si no se solucionan generan serios problemas en el área cognitiva y motora.

- ¿No se puede hacer la intervención en España?

- Es imposible. Yo ya he tocado España y muchísimos otros lugares en el mundo. He escrito a Qatar, Alemania, China y la realidad es que el caso es tan sumamente complicado que necesita una coordinación multidisciplinar. No nos sirve un hospital de referencia en el que esté el mejor cardiólogo; necesitamos que en todas las especialidades esté el mejor ya que es una operación que les requiere a todos.

- Sólo empezar cuesta 250.000 euros…

- Sí. Eso es la hospitalización. Cuando se le haga el estudio, aparecerán ciertas intervenciones que no están contempladas en la actualidad y supondrá todavía más dinero. Hay que añadir los gastos de traslado y estancia. Es un problema pero también un objetivo a cumplir. Nos estamos movilizando y a día de hoy hay una corriente que creo que va a hacerlo posible. Hemos hecho todo lo que se nos ha ocurrido y seguiremos haciéndolo.

- Hay una página de Facebook es está funcionando muy bien “Juanka/Eidher para supervivientes 2015”...

- Sí y la gente está respondiendo muy bien. Vamos actualizando toda la información para que todos los que quieran colaborar puedan hacerlo. También hay otra página de la Fundación Eidher.

- ¿Son conscientes de que es muy complicado que Juanka llegue a concursar?

- Eidher es un caso único en el mundo y si ha sido capaz de superar a la naturaleza y a los científicos, todo es posible y si tiene que entrar, entrará.

- Desde Telecinco se plantea que puede sentar un precedente en este tipo de concursos y que sería competencia desleal para el resto de concursantes…

- Da igual. Si ellos creen que el caso es importante, da igual si Juanka es conocido o no. La desventaja es real porque yo soy una madre y como espectadora, intentaría que ganase la persona que necesita el dinero para su hijo. También es cierto que en los realitys se valora cómo se porta el concursante y la gente vota en función de sus simpatías.