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Se considera enfermedad rara la que tiene una prevalencia menor a un caso por cada 10.000 nacimientos y en España hay unos tres millones de afectados

Enfermos raros buscan soluciones sencillas

Los afectados por problemas de crecimiento que quieran acudir al encuentro de junio de Tenerife pueden apuntarse ya y obtener precios más bajos en los viajes y el hotel
Laura San José · 11 de marzo de 2008

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A veces duele más el no saber que los síntomas físicos. El hecho de que un médico no pueda poner nombre a una enfermedad implica que no se puede establecer un diagnóstico precoz, que no se puede poner remedio y que no se le puede tranquilizar al paciente diciéndole que su problema tiene solución.

Juan Carlos García es el vocal de PEGRAL (Pequeños Grandes Luchadores), una asociación cuyos miembros sufren trastornos relacionados con el crecimiento. Cuenta que “hasta que no te toca, nadie se acuerda de que hay enfermedades desconocidas pero cuando te la diagnostican entras en un mundo completamente desconocido y te pasas el día colgado de Internet para conseguir información”. Sin embargo, reconoce que “tiene que pasar un tiempo para que uno empiece a enterarse de qué va la historia”.

Se considera una enfermedad rara la que tiene una prevalencia menor de un caso por cada 10.000 nacimientos. Aunque en conjunto hay unos tres millones de personas que las padecen en España, cada una de ellas afecta a muy pocos ciudadanos. “Esto implica que cada uno de nosotros se encuentra con muchísimos problemas porque no hay especialistas, no es rentable la investigación y no es fácil localizar casos similares para que los médicos puedan encontrar experiencias de otros docentes que hayan tratado estos casos”. En su opinión, “esto hace que sea difícil fomentar la creación de medicamentos y la formación de profesionales así que casi, la única solución son los centros de referencia”.

Juan Carlos llega al mundo de las enfermedades raras por su hija. Ella tiene un problema de crecimiento, la hipoplasia cartilagopelo. Se caracteriza por una talla extremadamente baja con una media entre 1.20 y 1.35 cuando funcionalmente se necesita medir 1.50 para realizar tareas cotidianas como utilizar un cajero automático. La prevalencia en Canarias para el caso de su hija es de 1 caso cada 100 años. Tiene asociados problemas inmunológicos, esqueléticos y sobre todo trae aparejada la falta de especialistas sobre estos temas. “A través de la asociación vamos reuniendo información para hacérsela llegar a la gente y poder explicarle a los interesados las pruebas genéticas que se están haciendo, a dónde pueden recurrir o una serie de datos preventivos para que sepan las complicaciones que pueden tener”, comenta.

Un año para confirmar el diagnóstico

En el caso de su hija, descubrieron que algo no iba bien en la semana 30 del embarazo pero tardaron más de un año en confirmar el diagnóstico. Dice que “nosotros hemos tenido y no hemos tenido consecuencias pero podría haberlas habido porque por ejemplo, los problemas inmunológicos hacen que no se aconsejen vacunas como la varicela y otras con virus vivos y si no se detecta el problema, te puedes encontrar los problemas una vez que se pone la vacuna”.

Por eso, comenta que un diagnóstico precoz te ayuda a adelantarte a los problemas. “La enfermedad no se iba a solucionar pero sí se puede prever los aspectos derivados y evitar problemas de oído, con la columna o de otro tipo”, asegura.

Ya tiene nombre

“El primer año de la niña fue tremendo porque no sabes si te puede llegar un problema o por dónde y hasta que no le ponen un nombre a tu enfermedad no puedes buscar información y tener a otros con los que comparar y localizar gracias a Internet a quien va por delante de ti”, recuerda.

En este sentido, destaca la importancia de las asociaciones que hacen que la información se expanda un poco más. “Mientras no tienes un diagnóstico no sabes si estás haciendo lo correcto y esa situación genera mucho estrés”, afirma.

Padres con más información que médicos

Como nada duele más que lo que le pasa a un hijo, en muchas ocasiones los padres van incluso por delante de los propios médicos y llegan a conseguir información antes que los propios facultativos. “Un pediatra puede que en toda su vida no vea una sola enfermedad rara y cuando surge están los que se muestran dispuestos a emplear mucho tiempo en investigarla y los que no”, asegura. Reconoce que buscar datos es muy complicado y “aunque para los padres cualquier tiempo que le dediquemos es poco, para los médicos supone un sobreesfuerzo que si no se prima desde la administración, no todos están dispuestos a llevar a cabo”.

PEGRAL tiene previsto organizar un encuentro el próximo mes de junio para todas aquellas personas que tienen problemas relacionados con el crecimiento. Será en el Puerto de la Cruz y contará con la participación de conferenciantes que disertarán sobre la investigación, el diagnóstico y la rehabilitación. “Estamos intentando subvencionar la asistencia para que resulte muy económica y que nadie se quede sin venir por una cuestión económica”, matiza.
Los interesados pueden obtener toda la información en la página www.pegral.com o llamando al teléfono 616 713 350.

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