Le dijeron que era imposible que viviera pero Eidher ya tiene 5 años y sigue guerreando como sólo puede hacerlo alguien que desafía a la propia naturaleza. Pero hace falta más, un último empujón. Tras la increíble respuesta solidaria generada en Canarias en torno a este niño, su madre, Jessica Portillo, estuvo este jueves en “La Mañana de Lanzarote” de Cadena Cope para contar qué falta para que su hijo pueda ir al Hospital de Boston en el que puede empezar a tratar su enfermedad. Como dice el cantante Diego Torres, “lo imposible se puede lograr”.
- ¿Se podían imaginar cuando plantearon la idea de que Juanka se presentara a Supervivientes la campaña de solidaridad que se ha creado alrededor de Eidher?
- Si yo me llego a imaginar eso, hace dos años que se habría presentado a Supervivientes. Ha sido una lucha durísima, con momentos en los que ya no sabíamos por dónde tirar y de repente, parece que el universo ha dicho, ya está; vamos a dárselo porque estos chicos no van a parar. Ha sido un boom. Hay una cosa que yo le digo a Eidher y que me hace sentir muy feliz y es que, al margen de que mi niño pueda ir por fin a Boston, se ha unido tanta gente buena que es increíble. Es alucinante que personas que no se conocían de nada y que ahora hablan entre ellas de isla a isla gracias al nexo común que es Eidher. Se han juntado personas privadas, empresas y gente de todo tipo que han creado un precedente para poder ayudar a otros niños. Es algo fantástico. Es alucinante porque yo soy una madre que lucha por su niño pero nosotros tenemos una fundación detrás que apoya a muchísimos niños que necesitan ayuda. En Canarias hay 60.000 pacientes con enfermedades raras que están batallando a diario por salir adelante y se ha demostrado que la suma de buenas voluntades funciona. El amor incondicional lo puede todo y voy a contar algo que me hace muy feliz y es que desde que sabemos que Boston está más cerca, Eidher está mejor, para que se vea lo que es la energía y la buena vibración de la gente. Está feliz, sonriente, con una mirada superdespierta, cotorreando “mamá guapa”. Es impresionante lo que se está logrando.
-¿Le da rabia que no se les haya ocurrido algo parecido antes?
- Sí pero también creo que las cosas no pasan porque sí; todo tiene un porqué. En estos dos años yo me he tenido que preparar una pasada. No te puedo decir ni cuántas titulaciones me he tenido que sacar porque tenía que dar el salto cualitativo de hablar con el médico no como madre sino como profesional para que por fin tuvieran en cuenta lo que estaba diciendo. Ha sido muy duro saber que a mi hijo no lo tratan y que yo tenga que tratarlo y explicar por qué. Esto ha hecho también que entienda que hay muchísimos niños que son susceptibles de ser tratados así y que se puede llegar a un consenso entre los profesionales para poder llevar adelante este tipo de tratamientos porque nuestros niños son diferentes y necesitan tratamientos diferentes. Hubiese sido fantástico que Eidher se hubiese operado hace dos años porque estaba más fuerte, el tumor no era tan grande y era mucho más fácil que se recuperase; pero como no puedo volver al pasado y ponerme a llorar por lo que no ha ocurrido, me tengo que alegrar por lo que ha ocurrido, que ha sido que he encontrado muchísimos profesionales válidos; muchísimas personas buenas que van a hacerlo posible. Además, seguiremos luchando para que a otros niños se les trate porque esto no le tiene que pasar a ninguna familia porque es durísimo.
- ¿Cómo afronta una madre que todo es una cuestión de dinero, que si Eidher hubiera nacido en una casa en las que les sobrara ya estaría operado?
- Eso es bueno y malo porque se puede luchar por el dinero pero por otra parte, es muchísimo dinero. Yo estoy alucinando con la respuesta de tanta buena gente. Eidher es ahora el niño de Canarias. Ahora ya no tiene una madre, tiene miles de madres.
- ¿Cuánto falta?
- No he mirado la cuenta todavía pero ayer llevábamos 165.000 euros. Estamos muy cerca y creo que ha habido más ingresos pero no quiero meter la pata con las cantidades. Ya queda poco; ya vamos en bajada. Estoy intentando hablar con las agencias para el tema de los pasajes, a ver si hay alguna posibilidad y también estoy mirando cómo puedo conseguir la estancia allí. Lo bueno es que son muchas las personas que estos días están creando eventos y está habiendo una respuesta tan sumamente buena que estoy convencida de que en un mes lo vamos a tener todo.
- ¿No deberían ayudarles los Servicios Sociales de las distintas administraciones en algo así?, ¿lo han hecho?
- No. No sólo no hemos recibido nada sino que mi hijo tiene dos muelas picadas y no consigo que se las extraigan porque nadie se atreve. Imagina lo que puede estar pasando un niño de 5 años con dos muelas picadas; con dolor, con un tumor y con todo lo que tiene encima. Yo estoy tan cansada física y mentalmente que he tenido que estar ingresada. Yo lo que ya quiero es llevar a Eidher a Boston y volver con todos los informes y movernos para que le ayuden. No puede ser que esto esté saliendo del dinero de los particulares porque no es justo. Hay mucha gente que no tiene ni para comer y nos está dando los 5 euros que les quedan para llegar a final de mes. Este niño está vivo y pertenece a la sociedad y tiene que tener los mismos derechos que cualquier otro niño. Lo que no puede ser es que otros niños también estén pasando por esto. Esto hay que hacerlo de forma oficial para que no vuelva a ocurrir porque tienen el derecho de ser tratados donde mejor les vayan a ayudar.
- En Lanzarote se han llevado a cabo varias campañas solidarias para ayudar a niños con problemas de salud y las instituciones se acabaron implicando. ¿No lo intentaron?
- Cuando hablamos de un problema específico como una ortopedia es más sencillo pero con Eidher es todo muy inespecífico. A mí me han presupuestado 250.000 euros pero cuando vaya allí no sé cuánto va a ser. Se puede duplicar. Ayer estuve hablando con un padre que tuvo cuatro veces a su hijo en Boston y le ha intervenido el mismo cardiólogo que le va a intervenir a Eidher y le ha costado 600.000 euros cada vez y ha tenido que ir 4 veces. Nada que ver con el presupuesto inicial. Por eso es difícil que te gestionen esas cantidades porque no es una silla de ruedas que hay que darle. Hay que tratarle en todos los aspectos. Yo pedí ayuda para los audífonos y afortunadamente, no lo necesitó pero teníamos que hacerlo como emergencia social. Tuve que presentar tres presupuestos; teníamos que adelantar el dinero sin saber si luego nos lo iban a dar. Nuestros niños no tienen tiempo para perderlo en burocracia. Hay que crear un protocolo para que no tengas que aguantar esto. Estuve más de un año batallando para unos audífonos. Hemos pedido un neurólogo especializado en enfermedades raras para la Fundación o un cardiólogo que tampoco hay. Estamos avanzando desde la unión para solicitar esto para todo el mundo que lo necesite. Yo pedí que derivasen a mi hijo a Pamplona y a Barcelona. Pasados dos años lo derivaron a Barcelona sólo para hacerle una analítica y otra prueba para controlar la epilepsia. Les tuve que decir que yo no podía meter a mi hijo, con las cardiopatías que tiene, para hacerle una ecografía. Eso fue una tomadura de pelo. Cuando fui a Pamplona tuve que pagar 12.000 euros por el hospital. Los padres nos embargamos y pedimos porque es la vida de nuestros hijos y no puede ser. Cuando fui a hablar para que trasladasen a Eidher nos dijeron que para que pudiéramos llevar al niño tenían que suspender 200 operaciones de cataratas. Me dijeron que me enfocase a mi hija, que estaba sana, y que no me volcara con un niño que no iba a salir adelante. Eso no se le puede decir a una madre. Cuando te topas con ese tipo de sistemas tienes tres opciones, o te hundes y abandonas o te peleas o la que he hecho yo, formarme y rodearme de las personas adecuadas para seguir adelante y modificar lo que no está bien.
- ¿Dónde pueden hacer los ingresos los que quieran echar una mano?
- Puede encontrar la información en www.fundacioneidher.org o a través del número de cuenta ES35 2100 1518 1801 0043 2237.
