Le tuvo muerto hasta siete veces en sus brazos en un año y salió de ello. Por ello, no es de extrañar que Tania Guardia, la madre de César Javier, un niño de ocho años con el síndrome de Lesch-Nyham le diga “tú puedes con esto y con mucho más” cuando el pequeño le pregunta por qué le ha tocado esta tremenda enfermedad a él.
Aunque la vida de Tania y de su hijo es durísima, a los dos se les nota que son unos luchadores. Eso sí, necesitan ayuda y la sociedad lanzaroteña tiene ahora la posibilidad de demostrar de nuevo su carácter solidario.
17.748 euros es el precio del coche que esta familia necesita para darle a César una mejor calidad de vida. Diversos grupos musicales lanzaroteños ya han querido echar una manita participando en el concierto organizado por el Servicio Insular de Juventud que se llevará a cabo el próximo 11 de diciembre en el Recinto Ferial de Arrecife y hay una cuenta abierta en La Caja de Canarias (2052 8029 25 33-103945-08) para que todos los ciudadanos puedan hacer sus aportaciones.
“El niño no puede caminar, ni siquiera se mantiene sentado, se autolesiona, tiene mucho ácido úrico, lo ha pasado realmente mal porque estuvo dos años a base de una bomba de morfina, tiene los riñones dañados porque también tiene cálculos, le dan cólicos nefríticos y lo peor de todo son las autolesiones y los dolores”
“Cada mes me gasto cuatrocientos y pico euros en logopedas, fisios… tuve que comprarle hace poco un carro nuevo que me costó 7.300 euros y ya va cuatro, la silla del coche me costó 1.100 euros y la tengo cosida con tanza…si pido un coche no es un lujo, es una necesidad”
“El pediatra del niño me dijo que no era nada, que no me preocupara y hasta me mandó a un psicólogo porque decía que estaba obsesionada porque era madre primeriza”
“Tengo que forrar la bañera con gomaespuma y cuando le baño tengo que agarrarle con una mano a él y bañarle con la otra porque empieza a darse cabezazos y patadas contra la bañera”
- ¿En qué consiste el síndrome de Lesch-Nyham?
- El niño no puede caminar, ni siquiera se mantiene sentado, se autolesiona, tiene mucho ácido úrico, lo ha pasado realmente mal porque estuvo dos años a base de una bomba de morfina, tiene los riñones dañados porque también tiene cálculos, le dan cólicos nefríticos y lo peor de todo son las autolesiones y los dolores.
- ¿Cuándo se lo detectaron?
- Yo empecé a notar algo raro cuando tenía tres meses. A él le dieron el diagnóstico cuando tenía un año y medio. El pediatra me decía que yo estaba obsesionada con el niño. Yo le llevaba el pañal con un color ladrillo con lo que el niño eliminaba y el pediatra me decía que eso no era nada, que no me preocupara. El niño empezó a dormir cuando cumplió los dos años de los dolores tan grandes que pasó.
- ¿No te lo pudieron diagnosticar durante el embarazo?
- No. Esta es una enfermedad hereditaria y que sepamos, en mi familia no había habido ningún caso. Parecía imposible. Yo traje a César con 22 años y era impredecible.
- Y ¿qué explicación te dieron?
- Parece que yo soy la portadora y puede ser que yo sea la única de la familia. Las madres somos las portadoras y los niños son los que lo reciben. A mi madre se le murió un niño pequeñito y esto es lo que nos hace pensar que a lo mejor murió de lo mismo pero no es seguro porque hace muchos años.
- ¿Cómo pudiste sobrellevar esos dos años con tu hijo que no consigue dormir de puro dolor?
- Fatal. Yo me recorría la casa de lado a lado para luego ir a trabajar por la mañana. Llegaba al trabajo cansadísima, agotada pero cuando empezó con la medicación, empezaron a darle más fármacos para dormir y eso empezó a hacerle efecto y poco a poco comenzó a dormir y a descansar. Una cosa es decirlo y otra vivirlo porque el niño no paraba de llorar ni de día ni de noche. Pensé que iba a volverme loca.
- ¿Quién diagnosticó finalmente la enfermedad?
- Me tuve que ir a Madrid, todo a través de médicos privados. Lo llevé primero a Las Palmas, los médicos lo tuvieron ingresado, le hicieron una barbaridad de pruebas y veían que el niño tenía algo pero no me sabían decir el qué. Lo llevé a Madrid y fue un neurólogo pediatra quien descubrió la enfermedad.
- ¿Cómo llegaste a ese especialista?
- Mi tía trabaja en el Negrín y a través de ella, se empezaron los contactos.
- ¿Tuviste la ocasión de volver a hablar con el pediatra para demostrarle “lo que no era nada”?
- No. Ya está jubilado y me gustaría llevarle al niño para que viera hasta dónde me ha llevado mi obsesión. Me mandó hasta a un psicólogo, me dio hasta por loca diciendo que estaba obsesionada porque era mi primer hijo. Yo veía que otros niños se agarraban las piernas y se las llevaban a la boca y que mi hijo no podía hacerlo. No podía coger nada con las manos porque siempre las tenía cerradas. No mantenía la cabeza y todavía no la mantiene.
- ¿No le da rabia no poder hablar con él y demostrarle lo negligente que fue?
- Es que todos los médicos se van cubriendo y seguro que nos dirán que no sabían nada. Me acuerdo que cuando estuve en el Hospital General me mandaron que le pusiera al niño un casco ortopédico porque pensaban que lo que tenía mi hijo era una microcefalia. Me mandaron a Madrid a ponerle un casco y el niño se pegó todo un verano con un casco que no necesitaba.
- ¿No te planteaste denunciarles?
- Me lo planteé pero no habría conseguido nada. También tuve una negligencia con mi padre y no hemos conseguido nada. No hemos tenido suerte con los médicos.
- A partir de que le diagnostican la enfermedad empieza una nueva etapa. ¿Cómo es su vida entonces?
- Yo me fui a un médico para que me explicara qué tipo de enfermedad tenía porque puedes mirar muchas cosas en Internet pero a veces no es todo lo que aparece en Internet. Me arrepiento muchísimo porque lo pasé fatal. El médico me dijo que era una enfermedad muy dura y que disfrutara de mi hijo porque no iba a durar más de cuatro años. Me acuerdo que ya estaba separada del padre de César y salí de allí dándome cabezazos con las paredes. Me estoy acordando de ese momento y me estoy poniendo fatal porque fue tan duro que pensaba por qué me había tocado a mí esto. Es un niño que por muy mal que hubiera estado, siempre ha tenido una sonrisa en la boca y eso es lo que a mí me ha dado muchísima fuerza pero ha pasado días, meses, años muy duros, que eso no se le desea a nadie y mucho menos a un niño.
- ¿Cómo es su día a día?
- El va a un colegio normal preferente motórico. Se levanta todos los días muy temprano para ir a las ocho de la mañana a rehabilitación. Luego va a terapia ocupacional y después al colegio. Sabe sumar, leer, la tabla de multiplicar… Cognitivamente está muy bien y a veces pienso que no sé si es mejor que entienda o que no porque cuando empieza a preguntarme por qué yo, qué le respondes a un niño de ocho años.
- Y ¿qué le respondes?
- Yo le digo que él sabe que tiene piedrillas que son las que le hacen daño cuando hace pis. Aparte de los cálculos, su enfermedad hace que la orina se cristalice y es tan doloroso que ni la morfina le quita el dolor.
- ¿Qué explicación le das cuando te pregunta por qué?
- Yo sólo puedo decirle que le tocó, que sabe que es muy fuerte y cuando la gente le ve se da cuenta. Es un niño tan vivo, con tantas ganas de vivir que no sabes ni qué decirle. Yo le digo que puede con esto y con más. No es que yo lo diga porque es su madre, es que lo es. Él se me quedó muerto siete veces en menos de un año en los brazos y siguió luchando.
- ¿Qué hace en su tiempo libre?
- Es que no tiene. Lleva un tute que la gente no se puede ni imaginar. Cuando sale del colegio a las dos, le traigo a casa, le doy de comer y a las dos y media ya tiene logopeda. Sale y viene una profesora a casa porque pienso que ya tiene bastante con lo que tiene pero teniendo en cuenta que a nivel cognitivo está tan bien, no quiero que se quede atrás. Yo quiero que en el colegio le enseñen lo mismo que a los demás niños porque está capacitado para aprender y no quiero que se quede atrás. Al contrario, él se supera a si mismo. Cuando acaba con la profesora que viene a casa, tiene otra vez logopeda así que hasta la noche está trabajando. Pienso que mucho trabajo no es bueno pero que hay que aprovechar el tiempo.
- ¿Quién te ayuda con todo esto?
- Yo vivo con mi madre y es la que me da de comer. Gracias a ella puedo comer. Yo cobro la Ley de la Dependencia. Todos los meses me gasto cuatrocientos y pico euros en un fisioterapeuta, la logopeda… porque quiero darle la mejor calidad de vida que pueda. Pienso que tener un niño con problemas supone muchísimo dinero. No se trata de comprarle una cosa y que le dure toda la vida. Hace un par de meses le tuve que comprar un carro nuevo que me costó 7.300 euros, que con un poco más, la gente se compra un coche. No te da tiempo a reunir dinero y éste es el cuarto carro que tiene. El niño tiene tanta fuerza que los rompe. Se pone rígido y no hay quien pueda doblarle.
- ¿Cómo se te ocurre ponerte en contacto con el Cabildo?
- A él le hicieron los rotarios una gala benéfica en Costa Teguise para conseguir una silla adaptada para el baño porque bañarle supone un trabajo tremendo. Todo fue a través de esa gala. Los rotarios le mandaron una invitación a Manuel Cabrera y él se puso en contacto con mi hermano y al final tuvimos una reunión con mucha gente. La gente no se puede ni imaginar lo que agradezco todo lo que me están ayudando.
- ¿Tu prioridad ahora es un coche adaptado?
- Quiero explicar por qué. El otro día íbamos en el coche y no tuvimos un accidente de milagro. Tengo una silla adaptada que compré hace un año y que ya rompió. Me costó 1.100 euros y la tengo cosida con tanza. Pues saca los brazos de la cinta de sujeción y empieza a darse golpes contra los cristales del coche. Tuve que parar cinco veces en el trayecto del aeropuerto a casa de mi madre. Tiene la cabeza con un chichón y yo cogí unos nervios tremendos. No pido el coche como si fuera un lujo, para mí es una necesidad. Yo estoy todo el día con él, moviéndome de un lado al otro y para mí es imposible ponerme a trabajar. Ojalá pudiera pero tuve que dejar mi trabajo para poder dedicarme a él. Yo me voy cada cuatro meses a Madrid con el niño porque le tienen que ver en el Hospital de La Paz. A mi madre le han dado dos infartos cerebrales y no puede hacerse cargo del niño. Me dedico únicamente a él.
- ¿Puedes descansar alguna vez?
- Nunca. No tengo con quién dejarlo. Mi hermana tiene dos niños pequeños y nadie puede hacerse cargo de él. Me acuerdo de que cuando tuvieron que operarme tuvo que venir una tía mía de Las Palmas. Yo tenía que hacer diez días de reposo y no pude hacer ninguno porque nadie puede con él. Tengo que forrar la bañera con gomaespuma y cuando le baño tengo que agarrarle con una mano a él y bañarle con la otra porque empieza a darse cabezazos y patadas contra la bañera.
- ¿Es un coche que se puede comprar en Lanzarote o hay que pedirlo de encargo?
- No estoy pidiendo ningún lujo. He estado mirando un montón de presupuestos e incluso Servicios Sociales me ha pedido presupuestos de distintos concesionarios. El más barato sale 17.748 euros porque un monovolumen que se puede adaptar te sale 25.000 euros.
- Se ha abierto una cuenta. ¿Sabe si ya han empezado los ingresos?
- No, no he podido ir a mirar. Bienestar Social iba a ingresar 3.000 euros y la Caja de Canarias me daba 1.800 euros y ya es algo.
- Va a haber un concierto en el que se va a dar a conocer el caso de tu hijo. ¿Piensa que este tipo de iniciativas puede ser una buena ayuda?
- Estoy segura de que sí.
